Solunum cihazına bağlı hastalar, faturalar nedeniyle zor günler geçiriyor
CHP'li İlgezdi, yalnızca 144 hastaya devlet tarafından elektrik desteği verildiğini belirtti.
Solunum cihazına bağlı hastaların elektrik faturaları nedeniyle yaşadığı zorluklara dikkat çeken CHP'li Gamze Akkuş İlgezdi, yalnızca 144 hasta devlet tarafından elektrik desteği verildiğini belirterek, "Oksijen onlar için destek değil mecburiyet" dedi ve devletin yeterince bütçe ayırmadığını söyledi.
Türkiye’de ALS Derneği verilerine göre 8 bin civarında ALS hastası var. 40-60 yaşları arasında başlayan bu hastalıkta, hastaların kaslarında güçsüzlük ve erime meydana geliyor. ALS hastalarının elektrik faturaları nedeniyle yaşadığı sorunlara dikkat çeken CHP Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi, yaşanan sorunları gündeme getirerek tepki gösterdi.
'SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI HASTALARI NEFESSİZ BIRAKTIKLARININ FARKINDALAR MI?'
"ALS hastalarına ait elimize ulaşan bin 700-bin 665-bin 210 liralık elektrik faturaları var" diyen İlgezdi, "Vatandaşlarımız bu faturaları nasıl ödeyecek? Elektrik desteği ise hane başı 200 TL. Vatandaşı kör karanlığa mahkûm edenler, solunum cihazına bağlı hastaları nefessiz bıraktıklarının farkındalar mı?" diye sordu.
'SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI HASTA SAYISI 700 BİN CİVARINDA'
Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de sadece 144 hastaya elektrik desteği verildiğini belirten İlgezdi, "Fakat solunum cihazına bağlı hasta sayısı ise 700 bin civarında. Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmakta. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir. Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün değil. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Aksi takdirde ALS hastaları 2 bin liralık faturaların altından kalkamıyorlar" dedi.
'OKSİJEN ONLAR İÇİN DESTEK DEĞİL MECBURİYET'
Elektriğin, solunum cihazına bağlı hastalara nefes olduğunu söyleyen İlgezdi, "ALS hastalarının yarısı hem solunum cihazına bağlılar hem de ağızdan beslenemeyen hastaların beslenmesini sağlamak için mideye tüp yerleştirilen ve PEG olarak bilinen bir ameliyat geçiriyorlar. Solunum cihazına 1-bir-2 saat değil 24 saat bağlılar. Yani oksijen onlar için destek değil mecburiyet, çünkü vücudun nefes alacak kasları çalışmıyor. Belki bir dakika kadar tüpten ayrı kalabilir fakat ikinci dakikada boğulurlar" ifadelerini kullandı.
'AİLELERİ, HEMŞİRE GİBİ TIBBİ DESTEK VERİYORLAR'
ALS hastalarının solunum cihazına bağlanma gibi ilk müdahale işlemlerinin hastanelerde evlerine gönderildiklerini belirten İlgezdi, "Bu hastalara evlerinde aileleri bakıyor. Aileleri adeta hemşire gibi tıbbi destek veriyorlar. İşte bu yüzden ALS öksüz hastalıktır" dedi.
'DEVLET YETERİ KADAR BÜTÇE AYIRMIYOR'
ALS hastalarının ailelerinin tam bir yoğun bakım ortamında yaşadığına ve bu durumun yarattığı sıkıntılara değinen İlgezdi, "ALS hastalığı tam bir kendi bedeninde kilitli kalma halidir. ALS hastalığına ve hastalara, devlet yeteri kadar bütçe ayırmıyor. ALS hastalarımız gözden çıkarılmış hastalar olarak görülmektedir. ALS hastalarının aileleri, masrafların altında eziliyor" diye konuştu.